Liebe Eltern eines rheumakranken Kindes:
die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) kann für uns als Eltern vielfältige Auswirkungen haben und es können, je nach Umstand, viele Probleme entstehen. Angefangen bei körperlichen Einschränkungen bis hin zu sozialen Problemen in Schule und Ausbildung. Außerdem geht es um psychische Belastungen der Eltern, Geschwister und unserer erkrankten Kinder.
Zu den Aufgaben, die regelmäßig bewältigt werden müssen, gehören unter anderem die tägliche Medikamentengabe, die wöchentlichen Therapien, die (wenn alles gut geht) regelmäßigen Augenarztbesuche sowie die regelmäßigen Besuche bei einem Kinderrheumatologen. Ist das Kind durch den Kinderrheumatologen auf Medikamente eingestellt, kommt es auf eine gute physikalische Therapie an. Eine individuelle Physiotherapie Therapie steht im Mittelpunkt der Behandlung zur Vermeidung von eingeschränkten Gelenkfunktionen und –fehlstellungen bzw. der Wiederherstellung des alterspezifischen Zustandes.
Empfehlungen zur Physiotherapie:
Eine Physiotherapiepraxis zu finden, welche Erfahrung mit Kinderrheuma hat, ist oftmals unmöglich. Sehr häufig hören Eltern Aussagen wie “Rheuma? Haben wir viele Patienten - keine Kinder, aber das macht ja nichts”! Jedoch gibt es Unterschiede zwischen der Therapie beim Erwachsenen und beim Kind. Alle interessierten Physiotherapeuten, die in ihrer Praxis ein rheumakrankes Kind therapieren, können sich für den Mitteldeutschen Raum an die Rheuma-Liga in Sachsen-Anhalt oder an die PhysiotherapeutInnen der Martin Luther Universität Halle Wittenberg in Halle-Kröllwitz, Frau Kittler und Frau Epperlein, wenden. Beide wenden seit anderthalb Jahrzehnten die aus der Kinderrheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen entwickelten Prinzipien der speziellen gelenkschohnenden bzw. –erhaltenden Krankengymnastik für rheumakranke Kinder / Jugendliche an. An der Universität Halle Kröllwitz werden auch Weiterbildungen für die Therapie eines rheumakranken Kindes/Jugendlichen angeboten. Wenn man eine gute Physiotherapiepraxis gefunden hat, beginnen die Probleme bezüglich der Termine.
Empfehlungen zur Kinder-Reha im Mitteldeutschen Raum:
Wer den immer wiederkehrenden Kampf um Termine kennt, weiß eine Rehabilitationsmaßnahme zu schätzen. Eine mindestens 4 Wochen andauernde intensive Behandlung durch geschulte Therapeuten ist doch durch nichts zu ersetzen. Damit ist es umso günstiger, dass man mit seinem Kind zu einer Rehabilitationseinrichtung fährt, wo für Kinderrheuma beste Vorraussetzungen vorliegen. Ich bin mit meinem siebenjährigen Sohn, der von einer JIA polyartikulärer Form mit Augenbeteiligung betroffen ist, nun schon mehrmals in der Kinderrehaklinik Am Nikolausholz in Bad Kösen gewesen. Man findet in Bad Kösen eine Kinderrehaklinik vor, wo Physiotherapeuten und Ergotherapeuten bestens auf Kinderrheuma eingestellt sind. Es werden Elternschulungen und Patientenschulungen angeboten, die uns Eltern wie auch den Kindern bei der Bewältigung des Alltags weiterhelfen. Selten haben Eltern die Möglichkeit täglich zur Therapie zu fahren, da ist es gut wenn innerhalb einer Rehabilitations-maßnahme Eltern und Patienten Übungen für zu Hause gezeigt bekommen, die unseren Kindern bei der Bewältigung des Tages hilfreich sein können. Zudem verfügt die Kinderrehaklinik in Bad Kösen über einen großartigen Schwimmbereich mit einem warmen Sohlebecken und einem größeren Schwimmbecken. Hier nahm mein Sohn täglich mit wachsender Begeisterung das freie Schwimmen in Anspruch. Es ist erstaunlich wie sich die Beweglichkeit durch tägliche Physiotherapie und Ergotherapie sowie beim Spiel im warmen Wasser verbessert. Zudem hat auch die Umgebung in und um Bad Kösen Einiges dazu bieten. Da in Gesprächen mit betroffenen Eltern immer wieder die Frage gestellt wird, welche Rehaklinik für den Mitteldeutschen Raum geeignet ist, möchte und kann ich als Vater und Mitglied des Elternkreises rheumakranker Kinder innerhalb der Rheuma-Liga Sachsen Anhalt die Kinderrehaklinik Am Nicolausholz in Bad Kösen mit ruhigem Gewissen anderen Eltern eines an Rheuma erkrankten Kindes weiterempfehlen.
Weitere Informationen über die Kinderrehaklinik in Bad Kösen können auch über die Rheuma-Liga in Sachsen-Anhalt erfragt werden. Sie können natürlich auch persönlich mit betroffenen Eltern reden. Dafür bietet die Rheuma-Liga bundesweit das Rheumafon an, in dem Eltern Eltern helfen.
Mario Habermann-Krebs, Elternkreis ´rheumakranke Kinder´ in Sachsen-Anhalt
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