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Ausschuss für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Um Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher im Bundesverband eine Stimme zu geben, wurde vor vielen Jahren der „Bundesausschuss Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher“ gegründet. Dieser Ausschuss unterstützt einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene. Der Ausschuss besteht zur Zeit aus 5 Betroffenen und wird alle vier Jahre auf der Bundeskonferenz gewählt.

Marcus Bopp hat sein Amt als Bundeselternsprecher 2018 an Mario Habermann-Krebs übergeben und verabschiedet sich hier.

Mario Habermann-Krebs - Bundeselternsprecher, Landesverband Sachsen-Anhalt, dabei seit 2016

Als mein Sohn 2004 mit zwei Jahren an einer Polyarthritis mit Augenbeteiligung erkrankte, war der Elternkreis rheumakranker Kinder in Sachsen-Anhalt für uns ein Rettungsanker. Wir haben beim Elternkreis viel Hilfe, Verständnis und Antworten unter den Eltern, den rheumakranken Kindern und ihren Geschwistern erfahren. Seit 2005 arbeite ich im Elternkreis mit. Seit 2008 teile ich meine Erfahrungen in der Bundeskonferenz mit anderen Elternvertretern. Als Landeselternsprecher und Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt e.V. engagiere ich mich seit 2012 für unsere rheumakranken Kinder und deren Eltern. Im November 2016 wählten mich die Teilnehmer der Bundeskonferenz in den Bundesausschuss, seit Oktober 2018 bin ich Bundeselternsprecher.  
Mit viel Freude und Energie möchte ich mich einsetzen, um das Leben mit Rheuma für Kinder und ihren Eltern leichter zu machen. Hilfe zur Selbsthilfe sollten nicht nur leere Worte sein. Meine Erfahrung mit Rheuma beim Kind möchte ich mit anderen Eltern teilen.

Jörg Foitzik - Landesverband Mecklenburg-Vorpommern, dabei seit 2010

Mit der Diagnose: "rheumatische Erkrankung" konnte ich 1999 nicht viel anfangen. Ich sah nur, dass es unserer Tochter Juliane damals sehr schlecht ging. Ich redete mir lange ein, dass es schon wieder weggehen würde, musste aber erkennen, dass es ohne Informationen, die Erkrankung betreffend, nicht ging. So nahmen wir die Hilfe des Elternkreises Rheumakranke Kinder (Deutsche Rheuma-Liga Mecklenburg-Vorpommern e.V.) an und es intensivierte sich unsere Arbeit. Seit 2003 gestalten wir die Selbsthilfe in diesem Bereich aktiv mit. Als Landeselternsprecher und Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga M-V e.V. unterstützen wir die betroffenen Familien im Land.

Seit 2008 gilt Juliane, nach Aussage der Ärzte als ausgeheilt. Dennoch besteht für uns die Notwendigkeit die Arbeit fortzusetzen und anderen betroffenen Familien zu helfen.

Im Oktober 2010 wählten mich die Teilnehmer der Bundeskonferenz in den Ausschuss, in dem ich gern mitarbeiten möchte. Meine Erfahrungen und Erkenntnisse möchte ich den betroffenen Familien anbieten. Ich freue mich auf die zukünftigen Herausforderungen.

Martina Weiß - Landesverband Berlin, dabei seit 2016

Als vor zehn Jahren bei unserer Tochter Polyarthritis diagnostiziert wurde begann ich mich näher mit der Krankheit auseinander zu setzen. Wir fanden schnell den Weg zur Rheuma-Liga.

In der Zeitschrift „Agil“ bin ich auf den Elternkreis rheumakranker Kinder gestoßen, der uns mit seinen tollen Seminaren und durch die anderen Eltern, die wir dort kennengelernt haben, sehr unterstützt hat. Diese Hilfen, die uns entgegengebracht wurden, möchte ich jetzt gerne auch anderen geben.

Deshalb engagiere ich mich im Elternausschuss, dem ich seit November 2016 angehöre.

Dana Wilhelm, Landesverband Mecklenburg-Vorpommern, dabei seit Oktober 2018

Im Alter von 12 Jahren bekam unser Sohn die Rheumadiagnose Juvenile idiopathische Entesitis assoziierte Arthritis. Für uns war sofort klar, dass wir Kontakt zur Rheuma-Liga aufnehmen. Die Kieler Geschäftsstelle gaben uns die Kontaktdaten des Elternkreises aus Mecklenburg-Vorpommern. Ein Telefonat, eine Einladung zum Sommerfest, und wir schlossen uns dem Elternkreis in M-V an und es passte von der 1. Sekunde an. Meine Unentschlossenheit für den Ausschuss tätig zu werden, „fegte“ mein Sohn weg und sagte zu mir: „Mama, da machst du mit, das ist wichtig.“ Mir ist ein großes Bedürfnis das Krankheitsbild Rheuma in der „Welt“ von der Mitleidsschiene zu verbannen und auf das Mitmachgleis zu lenken, denn auch Kinder und Jugendliche mit Rheuma können ganz viel machen, Sport, Musik, Tanzen, Malen, Verreisen u.v.m. doch manchmal eben etwas anders. Aufklärung an Kindergärten, Schulen, Betrieben, Sportvereine u.v.m. möchte ich unterstützen und vorantreiben. Aber auch das Thema fachübergreifende Behandlung von Kindern und Jugendlichen ist aus meiner Sicht sehr ausbauwürdig, denn unsere Kids haben manchmal noch andere Erkrankungen!Und ganz oben steht für mich, mein Wissen und meine Erfahrung weiterzugeben. Und bitte denkt daran, dass ein Leben mit einer Erkrankung auch ein Leben mit ganz viel Spaß, Freude und Zukunft sein kann, wenn ich lerne aus dem, was ich habe und kann, dies zu tun, was mir im Moment möglich ist.  

Sabrina Heckl - Landesverband Bayern - "Brückenbauerin" zwischen Eltern und Ausschuss Junger Rheumatiker, dabei seit Oktober 2018

„An Rheumatismus und wahre Liebe glaubt man erst, wenn man davon befallen wird.“ (Arthur Schopenhauer) Genauso ist es auch im wahren Leben!
2010 wurde bei mir die Diagnose rheumatoide Arthritis gestellt. Es begannen Jahre der Wechsel von Medikamenten und Rheumatologen. 2016 trat ich in der Rheuma-Liga Bayern ein und wurde von der ersten Sekunde an sehr gut unterstützt. Seitdem bin ich auch im Vorstand der Arbeitsgemeinschaft Oberallgäu als 2. Vorstand und Sprecher der jungen Rheumatiker tätig. Mir ist es sehr wichtig Eltern mit rheumakranken Kindern zu helfen und zu unterstützen. Deswegen habe ich mich in Berlin bei der Bundeskonferenz dazu bereit erklärt, den Bundesausschuss Eltern rheumakranker Kinder mit zu unterstützen. Ich will meine Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen und Ihnen zeigen, du bist nicht alleine! Neue Zeichen setzten und dafür sorgen das Rheuma keine Krankheit ist, die nur alte Menschen haben und uns alle treffen kann.