Ausschuss für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Um Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher im Bundesverband eine Stimme zu geben, wurde vor vielen Jahren der „Bundesausschuss Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher“ gegründet. Dieser Ausschuss unterstützt einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene. Der Ausschuss besteht zur Zeit aus drei betroffenen Elternverteterinnen und Elternvertretern und wird alle vier Jahre auf der Bundeskonferenz gewählt. Zurzeit sind zwei Plätze unbesetzt. Möchten Sie mitwirken? Bitte senden Sie bei Interesse und Fragen eine eMail an mayer(at)rheuma-liga.de.
Jörg Foitzik, langjähriges engagiertes Ausschussmitglied, wurde im November 2021 im Rahmen der Bundeskonferenz verabschiedet.
Mario Habermann-Krebs - Bundeselternsprecher, Landesverband Sachsen-Anhalt, dabei seit 2016
Als mein Sohn 2004 mit zwei Jahren an einer Polyarthritis mit Augenbeteiligung erkrankte, war der Elternkreis rheumakranker Kinder in Sachsen-Anhalt für uns ein Rettungsanker. Wir haben beim Elternkreis viel Hilfe, Verständnis und Antworten unter den Eltern, den rheumakranken Kindern und ihren Geschwistern erfahren. Seit 2005 arbeite ich im Elternkreis mit. Seit 2008 teile ich meine Erfahrungen in der Bundeskonferenz mit anderen Elternvertretern. Als Landeselternsprecher und Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt e.V. engagiere ich mich seit 2012 für unsere rheumakranken Kinder und deren Eltern. Im November 2016 wählten mich die Teilnehmer der Bundeskonferenz in den Bundesausschuss, seit Oktober 2018 bin ich Bundeselternsprecher.
Mit viel Freude und Energie möchte ich mich einsetzen, um das Leben mit Rheuma für Kinder und ihren Eltern leichter zu machen. Hilfe zur Selbsthilfe sollten nicht nur leere Worte sein. Meine Erfahrung mit Rheuma beim Kind möchte ich mit anderen Eltern teilen.
Martina Weiß - Landesverband Berlin, dabei seit 2016
Als vor zehn Jahren bei unserer Tochter Polyarthritis diagnostiziert wurde begann ich mich näher mit der Krankheit auseinander zu setzen. Wir fanden schnell den Weg zur Rheuma-Liga.
In der Zeitschrift „Agil“ bin ich auf den Elternkreis rheumakranker Kinder gestoßen, der uns mit seinen tollen Seminaren und durch die anderen Eltern, die wir dort kennengelernt haben, sehr unterstützt hat. Diese Hilfen, die uns entgegengebracht wurden, möchte ich jetzt gerne auch anderen geben.
Deshalb engagiere ich mich im Elternausschuss, dem ich seit November 2016 angehöre.
Heike-Hitschmann-Köhl, Landesverband Rheinland-Pfalz
"Wir sind seit über 10 Jahren Mitglied und wohnen in der Nähe von Koblenz und sind im Rheuma-Elternkreis aktiv. Gerade in der ersten Zeit der Erkrankung haben wir dort viel Hilfe, Tipps, Austausch und Unterstützung erfahren. Unsere Töchter und auch mein Mann und ich haben viele tolle Menschen dort kennengelernt, neue Freundschaften geschlossen und gemerkt, dass Rheuma im Kindesalter gar nicht so selten ist und der Austausch mit anderen Betroffenen unheimlich wichtig ist, gut tut und weiterhelfen kann.
Seit 2023 bin ich beim RheumaPhone und möchte etwas davon zurückgeben, was uns in der ersten Zeit der Erkrankung unserer Töchter sehr geholfen hat. Mit meinem zukünftigen Engagement im Eltern-Ausschuss möchte ich den Eltern rheumakranker Kinder eine Stimme geben und meine eigenen Erfahrungen einbringen."
Daniela Wirth – Landesverband Baden-Württemberg
"Bei unserer Tochter wurde im Alter von 4 Jahren eine Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) diagnostiziert. Durch die Rheuma-Liga Baden-Württemberg erfuhr ich, dass wir mit dieser Diagnose nicht alleine sind. Wir lernten durch die Seminare und den Elternkreis in Heidelberg viele Familien kennen, die mit uns im „gleichen Boot“ sitzen. Für mich war und ist der Austausch mit gleichgesinnten Eltern sehr wichtig.
Durch die Gespräche mit anderen betroffenen Eltern habe ich selbst viele Tipps und Informationen erhalten die mir besonders in der Anfangszeit, aber auch heute noch immer wieder helfen. Diese Hilfe gebe ich gerne auch an andere Eltern weiter. Daher freue ich mich auf die Arbeit im Bundesausschuss."