Eltern helfen Eltern

1980 beginnt der Einsatz der Deutschen Rheuma-Liga für Kinder und Jugendliche mit Rheuma: Der Verband gründet den Bundesarbeitskreis Eltern rheumakranker Kinder an der Rheumakinderklinik Garmisch-Partenkirchen. Heute ist er zu zwei Ausschüssen geworden, dem Ausschuss für Eltern rheumakranker Kinder und dem Ausschuss Junger Rheumatiker. Die Ausschussmitglieder kommen zu Sitzungen zusammen, entwickeln dort Workshops und Seminare.

1983 lädt der Bundesverband der Rheuma-Liga Eltern von rheumabetroffenen Kindern zum ersten Familienseminar ein. Das Thema: „Hilfen für einen gelungenen Alltag mit unserem rheumakranken Kind“. Zeitgleich bilden sich in den 1980ern in den Arbeitsgemeinschaften vor Ort Elternkreise; heutzutage sind es ca. 80 bundesweit.

1985 ist das „Jahr der Jugend“ in Deutschland. Der Bundesverband organisiert ein erstes Seminar für junge Rheumakranke. Daraus entsteht im Nachgang die Bewegung der Young Rheumis. Das sind regionale Clubs für junge Menschen mit Rheuma in den Landes- und Mitgliedsverbänden.

1986 lädt die Deutsche Rheuma-Liga zur ersten Bundeskonferenz der Eltern und Jungen Rheumatiker ein, die seitdem zweijährlich im Wechsel mit dem Bundeselternworkshop und dem Bundesjugendtreffen stattfindet. Auf den Konferenzen werden die Mitglieder der beiden Ausschüsse Eltern rheumakranker Kinder und Junger Rheumatiker gewählt. Die Ausschüsse unterstützen einzelne Projekte und Aktionen auf Bundesebene und sorgen für den Austausch mit den Landes- und Mitgliedsverbänden.

1988 wird Christel Becker zur ersten Bundeselternsprecherin gewählt. Sie leistet wertvolle Aufbauarbeit. Sie bietet beispielsweise auch wöchentliche Eltern-Beratungsstunden an der Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Patenkirchen an. Zehn Jahre später, 1998, gibt sie ihr Ehrenamt an Claudia Grave weiter Auf Claudia Grave folgt – wieder zehn engagierte Jahre später –, 2008 Barbara Markus. Von 2016 bis 2018 hat Marcus Bopp das Amt des Bundeselternsprechers inne, seitdem Mario Habermann-Krebs.

1992 überreicht die Rheuma-Liga dem damaligen Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer den Forderungskatalog zur „Verbesserung der medizinischen Versorgung und psychosozialen Betreuung rheumakranker Kinder und Jugendlicher“. Dieser ist in Zusammenarbeit mit den Ausschüssen, den Ärzten und sozialen Fachkräften erarbeitet worden.

1992: Anna Hanke wird zur ersten Bundesjugendsprecherin gewählt und verfasst gemeinsam mit anderen die Broschüre „Rheuma – na und!“. Viele Workshops, Aktionen und jährliche Bundeskonferenzen mit Eltern und jungen Rheumakranken beleben die engagierte Arbeit bis heute. Seit 2018 ist Mara Kaldeweide Bundesjugendsprecherin.

1996 startet das „Rheumafoon“. Dabei beraten Eltern rheumakranker Kinder am Telefon andere Betroffene und geben ihr Wissen und ihre langjährigen Erfahrungen weiter. Wenige Jahre später entsteht zudem das Rheumafoon speziell für junge Rheumatiker, die sich mit anderen betroffenen Jugendlichen austauschen können. Die Rheuma-Liga unterstützt die ehrenamtlichen „Rheumafooner“ durch jährliche Schulungen.

2007: Das erste „get on“-Magazin für junge Menschen mit Rheuma erscheint, parallel wird das Webportal „get on“ eröffnet, in dem es unter anderem ein Online-Anfrage-Formular für Neu-Betroffene gibt.

2009: Mit der Facebook-Seite von „get on“, initiiert von den Jungen Rheumatikern, macht die Rheuma-Liga den ersten Schritt in die Welt von Social-Media. Heute gibt es einen gemeinsamen Auftritt für alle Aktivitäten des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga auf Facebook und zudem zum Beispiel auch einen Instagram-Kanal. Info: https://www.facebook.com/DeutscheRheumaLiga und https://www.instagram.com/deutsche_rheuma_liga

2010 feiert die Deutsche Rheuma-Liga ihr 40-jähriges Bestehen. Das nehmen die Jungen Rheumatiker im Verband zum Anlass, mit dem Erlebnisparcours „Die Reise im Dunklen“ einmal mehr sinnlich erfahrbar auf ihre Erkrankung und die damit einhergehenden Einschränkungen im Alltag aufmerksam zu machen.

2012: 40 junge Ehrenamtliche führen eine interaktive Aufklärungsaktion in Berlin durch und haben dabei erstmals den Rheuma-Simulationshandschuh im Gepäck. Der geht seitdem regelmäßig bundesweit „auf Reisen“, um mit seiner Hilfe zu demonstrieren, wie es sich anfühlt, Rheuma zu haben. Weitere plakative Aktionen – wie zum Beispiel 2018 das Tragen von Schärpen mit der Aufschrift „Ich habe Rheuma“ in der Berliner Öffentlichkeit – folgen.

2012: Die Jungen Rheumatiker sind nun mit Gudrun Baseler auch satzungsgemäß im Bundesvorstand vertreten. Sie erreicht gleich im ersten Wahlgang Einzug in das Gremium, das sich aus zwölf Personen zusammensetzt. Der überwiegende Teil von ihnen ist von Rheuma betroffen und in den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga aktiv, dort oft auch auf örtlicher Ebene

2015 startet das Projekt Transition-Peers unter dem Motto „Mein Rheuma wird erwachsen“. Dabei unterstützen junge Rheumatiker beim Wechsel vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen. Seit 2017 sind die Transitions-Peers auch per WhatsApp zu erreichen und es folgte der Instagram-Kanal zum Thema.

2015: Die Rheuma-Liga veröffentlicht das Mutmach-Buch „Malus fantastische Hüte gegen verflixt blöde Rheumatage“ für rheumakranke Kinder. Es ist eine spannende Geschichte über ein rheumakrankes Kind, seinen Alltag und seine kleinen Tricks, um mit der Krankheit besser klar zu kommen. Viele farbenfrohe Bilder, kleine Rätsel und Detektivspiele inklusive…

2019: Die Deutsche Rheuma-Liga bietet Lehrern als Download die erste Unterrichtsreihe zur Aufklärung über Rheuma an. Die zwei Unterrichtseinheiten, die sich an die Klassen 5 und 6 sowie 7 bis 10 richten, enthalten interaktive Materialien und Fakten rund um die Erkrankung.

2020: Mit dem Projekt „Chronische Talente“ gewähren Junge Rheumatiker einen Einblick in ihren beruflichen Alltag mit Rheuma und möchten Arbeitgeber auf die Einsatzbereitschaft von Rheumatikern aufmerksam machen.