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"Die Krankheit darf kein Tabu sein"

Die Erkrankung seiner Tochter Nova hat auch den Alltag von TV-Moderator Jörg Pilawa verändert. Im Interview mit unserer Chefredakteurin Julia Bidder verrät er, wie seine Familie damit umgeht.

Herr Pilawa, Ihre Tochter Nova ist im Alter von zwei Jahren an Rheuma erkrankt. Wie geht es Ihrer Familie heute?

Wir hatten Glück, dass das Rheuma bei Nova so früh erkannt wurde. Zwischen ersten Symptomen und Diagnose sind keine vier Wochen vergangen. Wir haben leider viele Kinder kennengelernt, denen es wesentlich besser gehen würde, wenn sie ihre Diagnose frühzeitig bekommen hätten. Gerade bei Kindern vergehen aber oft Monate oder sogar Jahre, in denen schlimme Schäden auftreten. Ich möchte gern dazu beitragen, dass bekannter wird, dass Rheuma schon bei Kindern auftreten kann.

Wie hat sich Ihr Familienalltag durch Novas Erkrankung verändert?

Die vielen Termine zu managen, das war sicherlich die größte Umstellung. Davon ist ja nicht nur das Kind betroffen, sondern die ganze Familie. Das fängt bei der Urlaubsplanung an: Wir sind immer gern Skifahren gewesen, aber das ist für Nova einfach nicht mehr das Richtige – für sie ist ein Urlaub in der Sonne besser. Wichtig ist, dass man solche Themen offen mit allen Familienmitgliedern anspricht. Damit die älteren Kinder nicht zurückstecken müssen, können sie allein oder mit einem von uns in eine Skifreizeit fahren. Für akute Phasen haben wir für Nova einen Sitzroller angeschafft. Und wir haben einen sternförmigen Drehöffner für Flaschen, damit sich Nova auch selbst eine Flasche öffnen kann, wenn sie durstig ist.

Arzttermine, Physio- und Ergotherapie – wie bringen Sie all diese Termine unter einen Hut?

Wir haben das Glück, dass ich meine Arbeitszeit gut einteilen kann und meine Frau als Lehrerin in den Ferien viel Zeit hat. Alle sechs Monate fahren wir zur Kinder-Rheumaklinik Garmisch-Partenkirchen zur Kontrolle und Nachsorge. Einer muss bei den älteren Kindern bleiben, einer begleitet Nova. Die Geschwister wissen, dass sie in solchen Zeiten zurückstecken müssen. Uns ist aber klar, dass nicht alle so viel Glück haben und beispielsweise Alleinerziehende vor großen Herausforderungen stehen.

Wie sorgen Sie dafür, dass Novas Geschwister nicht zu sehr ins Hintertreffen geraten?

Da hilft nur, ganz viel zu reden. Die Krankheit darf kein Tabu sein! Man muss auch die Bedürfnisse der gesunden Geschwister berücksichtigen und sich auch mal vorrangig um sie kümmern, wenn es dem rheumakranken Kind besser geht. Novas Geschwister sind ein gutes Stück älter, das macht vieles leichter.

Viele Kinder leiden unter den Nebenwirkungen ihrer Medikamente. Wie ist es bei Ihnen?

Nova bekommt einmal pro Woche MTX. Das ist für uns schlimm, weil sie noch nicht versteht, warum sie die Spritze bekommt, obwohl sie gar keine Schmerzen hat. Sie leidet wie viele andere Kinder unter der Übelkeit. Uns hat ein Tipp von einem anderen Vater geholfen: Wir geben Nova das MTX in der Tiefschlafphase. Sie weiß das. Wenn sie eingeschlafen ist, warten wir etwa 45 Minuten, dann schläft sie so tief, dass sie die Spritze gar nicht spürt und keine Nebenwirkungen hat. Bei der regelmäßigen Blutabnahme haben wir wunderbare Erfolge mit Pflastern, die ein lokales Betäubungsmittel enthalten. Wir kleben es eine Stunde vor dem Termin auf, und sie spürt den Pikser gar nicht mehr.

Hat Nova auch mal schlechte Tage, an denen sie auf das Rheuma schimpft?

Die Medikamente sind das einzige Problem. Es ist ein Geschenk für uns, dass sie ein absoluter Sonnenschein ist. Sie möchte am liebsten den ganzen Tag Gas geben. Nur, wenn es ihr nicht gut geht, zieht sie sich mal zurück, aber das ist nur ganz selten der Fall.

Wenn ein Kind krank ist, machen sich Eltern automatisch Sorgen. Wie gehen Sie mit dieser Angst um?

Das ist das Brutalste an einer Autoimmunerkrankung wie Rheuma: Wenn es gerade gut läuft, hast du immer die Sorge, dass es am nächsten Tag schon wieder anders ist. Mein Rat an alle Betroffenen: Genießt jeden Moment, in dem es gut geht! In den schlechteren Zeiten mache ich mir immer wieder bewusst, dass es auch wieder besser wird. Wenn ein Infekt im Kindergarten umgeht, überlegen wir manchmal, Nova zu Hause zu lassen, damit sie nicht wieder einen Schub bekommt. Mittlerweile schicken wir sie trotzdem, denn wir wissen: Wir können sie nicht vor allem bewahren. Wenn sie sich nicht im Kindergarten ansteckt, kann es am nächsten Tag an der Supermarktkasse sein. Ansonsten versuchen wir, so normal wie möglich weiterzuleben. Für uns ist es wichtig, dass Nova keine Sonderbehandlung bekommt. Das ist weder für sie noch für ihre Geschwister gut. Nova ist ja sowieso unser Nesthäkchen, aber es ist wichtig, ihr zu sagen: Du darfst nicht immer das erste Stück Kuchen haben, die anderen sind auch mal dran!

Was fällt Ihnen besonders schwer?

Nova ihre Medikamente zu geben, fällt mir schon wahnsinnig schwer. Ansonsten hadert man natürlich schon manchmal mit der Erkrankung und fragt sich, warum ausgerechnet Nova diese Krankheit bekommen musste, oder, ob man selbst irgendwie dazu beigetragen haben kann. Aber solche Fragen führen zu nichts, das bringt einen nicht weiter.

Ist Novas Erkrankung für ihre Freunde ein Thema?

Überhaupt nicht! Das finde ich so toll: Kinder leben immer nur im Jetzt. Wenn sie keine Schmerzen hat und ihre Freundinnen da sind, ist das Rheuma kein Thema. Wenn man Nova fragen würde – sie würde sich als gesund definieren.

Haben Sie auch Kontakte zu anderen Eltern betroffener Kinder?

Während unserer Klinikaufenthalte sind richtige Freundschaften entstanden. Wir telefonieren auch und tauschen uns aus. Das Gefühl, mit etwas nicht allein zu sein, ist eine Wahnsinnshilfe – und ganz praktische Tipps natürlich auch. Und als Community können wir auch gemeinsam etwas bewegen.

JÖRG PILAWA. Der Rheuma-Liga-Botschafter wohnt mit seiner Frau in Hamburg. Das Paar hat drei Kinder: Emmy (17), Juri (14) und Nova (6). Außerdem hat der beliebte TV-Moderator noch einen 20-jährigen Sohn aus seiner ersten Ehe.