Eltern rheumakranker Kinder und Junge Rheumatiker beraten per Telefon andere Betroffene und geben ihr Wissen aus ihren langjährigen Erfahrungen weiter. Der Rheuma-Liga Bundesverband unterstützt diese ehrenamtlichen „Rheumafooner“ durch jährliche Schulungen und Supervisionen. Heute stellen sich vier Rheumafooner aus Nordrhein-Westfalen vor. Sie nehmen Anrufe und EMails aus dem gesamten Bundesgebiet entgegen.
CONNY BOCK
Ich bin 53 Jahre alt und Mutter von vier Kindern, von denen zwei auch an Rheuma erkrankt sind. Zu Hause sind wir mitten im Ruhrgebiet in der Nähe von Dortmund (NRW).
Meine eigene Diagnose, seronegative Spondylarthritis, bekam ich erst 2006, als mich mein Internist zu einer Rheumatologin geschickt hat. Gelenkprobleme hatte ich aber schon im frühen Jugendalter. Da zu dieser Zeit (2006) meine jüngste Tochter auch schon an heftigen Gelenkproblemen litt, hatte ich die Hoffnung, dass die Diagnosefindung bei ihr dann erheblich schneller gehen würde. Aber leider war es dann nicht so. Es sollten noch einige Jahre mit heftigsten Schmerzen und einer frustrierenden Ärzteodyssee vergehen, bis dann endlich ein MRT gemacht wurde und sich viele Entzündungen bei besten Laborbefunden zeigten. Und das bei einem Kind, das trotz dieser Schmerzen noch lachen konnte. Das „NochLachenkönnen“ wurde aber leider immer falsch ausgelegt.
Die damalige Hilflosigkeit, die mir in diesen Jahren ein ständiger Begleiter war, hat mich dazu bewogen, aktiv zu werden und anderen Eltern und ihren Kindern durch das Rheumafoon vielleicht zu helfen, mit einer vielleicht ähnlichen Situation besser umgehen zu können.“
Rheumafoon: 02302/178 11 53
E-Mail: Rheumafoon-Eltern4(at)rheuma-liga.de
TABITHA UND DENNIS SITTEL
"Zusammen mit unseren Kindern wohnen wir in NRW. Unsere jüngere Tochter erkrankte vor acht Jahren an JIA. Es sind mehrere Gelenke betroffen. Vor etwa fünf Jahren kam eine Uveitis auf beiden Augen dazu. Und vor vier Jahren dann noch Schuppenflechte auf der Haut.
Wir betreuen nun schon im zweiten Jahr das ehrenamtliche Rheumafoon. Rückblickend können wir sagen, dass sich dieses Angebot der Rheuma-Liga wirklich lohnt. Wir konnten in dieser Zeit schon viele nette Gespräche führen, hilfreiche Erfahrungen austauschen, gute Tipps weitergeben und auch einfach nur vor dem nächsten Klinikaufenthalt Mut machen.
Die Schulungen für das Rheumafoon, die Elternseminare der Rheuma-Liga, die Seminare während Klinikaufenthalten und die regelmäßigen Treffen mit anderen betroffenen Familien helfen uns, über die Krankheit unserer Tochter gut informiert zu sein. Man steht mit der Diagnose Rheuma als ganze Familie ständig vor neuen Herausforderungen, hat eine Menge Fragen oder braucht einfach mal jemanden, der zuhört und versteht. Das Rheumafoon bietet die Gelegenheit, dieses Wissen aus zahlreichen Schulungen und persönlichen Erfahrungen weitergeben zu können. Wir freuen uns darauf, euch mit einem offenen Ohr eure Fragen beantworten zu können."
Rheumafoon: 01764/367 53 28
E-Mail: Rheumafoon-Eltern3(at)rheuma-liga.de
JANA GEHMLICH
"Ich wohne in Köln. Im Alter von 20 Jahren erkrankte ich an undifferenzierter rheumatoider Arthritis. Seit der Geburt meines ersten Kindes bin ich in vollständiger Remission. Durch meine Krankheitsgeschichte und meine Arbeit als Lehrerin kann ich mich aber gut in die Sorgen und Nöte von Kindern und jungen Erwachsenen mit der Diagnose Rheuma hineinversetzen. Habt ihr Fragen rund um das Thema Rheuma, dann meldet euch einfach bei mir. Ich freue mich über euren Anruf.“
Rheumafoon: 0177/787 18 46