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Mein Sohn hat das sekundäre Schmerzverstärkungssyndrom

Ich möchte heute über das sekundäre Schmerzverstärkungssyndrom berichten – ein Thema, das noch sehr unbekannt ist – und leider auch meinen Sohn Dominik betrifft.

Vereinfacht ausgedrückt versteht man darunter, dass die oft jahrelang erduldeten Schmerzen – hervorgerufen z.B. durch eine Arthritis – sich im Gehirn des Kindes manifestieren und in der Folge Schmerzen verursachen, auch wenn die Arthritis gerade nicht aktiv ist. Sehr oft wird dann das Kind nicht ernst genommen oder gänzlich falsch behandelt.

Mein Sohn ist nun bereits 17 Jahre alt und bei ihm wurde ein sekundäres Schmerzverstärkungssyndrom diagnostiziert. Seit seinem 8. Lebensjahr leidet er täglich an den unterschiedlichsten Schmerzen (mal stärker, mal schwächer). Was das für eine Mutter bedeutet, brauche ich nicht zu erwähnen. Hilflos dem Schmerz gegenüber zu stehen und dem Kind nicht helfen zu können, ist das Schlimmste, was Eltern passieren kann. Die Ärzte nahmen uns nicht ernst, er passte in kein „ärztliches“ Schema, da er eine Psoriasisarthritis hatte. Das erfuhren wir aber erst viele Jahre später.

Den ersten Lichtblick hatten wir, als wir in die Kinderrheumaklinik nach Garmisch kamen. Dominiks Beschwerden wurden ernst genommen und er fühlte sich verstanden. Es wurde uns einfühlsam erklärt, dass Dominik zusätzlich an einem sekundären Schmerzverstärkungssyndrom leidet. Durch regelmäßige Aufenthalte in der Kinderklinik lernten wir, damit umzugehen sodass es ihm heute möglich ist, ein erfülltes Leben zu führen. Wenn ich Dominik manchmal frage wie es ihm geht, so antwortet er oft mit gut, hinterfrage ich ob er schmerzfrei sei so kann es durchaus sein, dass er mir dann einige Gelenke auflistet, die ihm Schmerzen bereiten.

Als Selbsthilfegruppenleiterin erlebe ich immer wieder, dass die Schmerzen der Kinder von den Ärzten nicht ernst genommen werden und bei uns dieses Schmerzverstärkungssyndrom noch sehr unbekannt ist. Oft werden sie auch mit sehr hohen Dosen an Schmerzmitteln oder sogar morphinähnlichen Mitteln behandelt, da man nicht zusehen kann, wie die Kinder unter den Schmerzen leiden. Dies ist jedoch ein sehr gefährlicher Pfad. Besser ist es, wenn sie lernen, mit den Schmerzen umzugehen. Dieser Weg ist jedoch sehr mühsam und umfangreiche psychologische Betreuung ist unerlässlich. Sie müssen verschiedene Entspannungstechniken erlernen und den Schmerz zu verarbeiten. Hilfsmittel wie Eispackungen oder Wärmeanwendungen können auch helfen, Schmerzen zu lindern. Wichtig ist, dass die Kinder sich nicht von der Umwelt abkapseln sondern weiterhin am Leben teilnehmen. Dies erfordert natürlich auch ein gewisses Maß an Rücksichtnahme durch die Mitmenschen was man nur durch umfassende Aufklärung erreichen kann.

Zum Glück gibt es in der Kinderrheumaklinik in Garmisch eine eigene Schmerzstation. Hier fühlen sich wirklich alle Kinder und Jugendlichen mit Schmerzen gut aufgehoben und können lernen damit zu leben.

Ich hoffe, dass ich mit diesem Beitrag einen kleinen Einblick zu diesem Thema geben konnte und stehe für weitere Fragen gerne unter shg_rheumalis(at)yahoo.com  zur Verfügung.

Karin Formanek
www.rheumalis.org