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Wenn aus „Sebastian“ „Herr Müller“ wird

Transition, ein reibungsloser Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenrheumatologen ist wichtig, © stockWERK - Fotolia.com

Wie kann der Wechsel vom Kinder-Rheumatologen zum Erwachsenen-Rheumatologen reibungslos ablaufen?. Ein Erfahrungsbericht aus Bremen zeigt, wie die Transition gut gelingen kann.

Endlich 18, endlich volljährig: Nun gilt es, Eigenverantwortung zu übernehmen und über sich selbst zu bestimmen. Für junge Rheumatiker beginnt nun auch in Hinsicht auf ihre Erkrankung ein neuer Lebensabschnitt. Die meisten von ihnen waren bis zu ihrem 18. Lebensjahr bei einem pädiatrischen Rheumatologen. In Bremen ist das die Prof.-Hess-Kinderklinik unter der Leitung von Prof. Hans-Iko Huppertz. Dort werden zurzeit etwa 1.000 an Rheuma erkrankte Kinder und Jugendliche behandelt. 30 von ihnen gehen pro Jahr in die Erwachsenen-Rheumatologie über.

Etwa 40 Prozent der jungen Rheumatiker brechen beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenen-Rheumatologie ihre Therapie ab. Es gibt aber auch eine Reihe von älteren Patienten, die ihre Behandlung nicht fortsetzen. „Sie wollen einfach keine Medikamente mehr“, weiß Prof. Jens Gert Kuipers. „Doch bei einer Rheumaerkrankung ist der Schaden des Medikamenten-Abbruchs erstmals nicht zu sehen: Viele Mittel bauen einen längerfristigen Spiegel auf. Das kann dann auch ohne eine Weile gut gehen.“ Oft kommt der Rückfall dann erst nach ein paar Wochen oder Monaten – und dann gewaltig. Um bleibende Schäden zu vermeiden und eben diesen Rückfall zu verhindern, ist ein geregelter Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin notwendig. In Bremen funktioniert das dank der guten Zusammenarbeit der zuständigen Mediziner gut.
 

Fingerspitzengefühl gefragt

Für einen möglichst reibungslosen Übergang – Transition genannt – kooperieren das Rheumazentrum im Roten Kreuz Krankenhaus unter der Leitung von Prof. Jens Gert Kuipers und die Kinderklinik unter der Führung von Hans-Iko Huppertz sowie ein niedergelassener Rheumatologe seit einigen Jahren. In der Kinderklinik werden die jungen Patienten schon lange vor ihrem 18. Lebensjahr auf die Transition vorbereitet. Je nach Reifegrad übernehmen die Patienten immer mehr Eigenverantwortung. Mit viel Fingerspitzengefühl erklären die Mediziner den Eltern, dass ihre Kinder nun auch selbstständig mit ihrer Erkrankung umgehen können und müssen. Das fängt dabei an, dass die Jugendlichen über ihre Erkrankung vollständig informiert sind und auch wissen, welches Medikament und Dosierung sie bekommen. „Viele von ihnen lassen Mama einfach machen“, berichtet Prof. Huppertz – und antworten „irgendwas mit Rheuma“, wenn man sie nach ihrer Erkrankung fragt. „Das reicht nicht aus.“ Und auch die Eltern müssen lernen loszulassen.

Vorfahrt für Transition

Zwar ist im Rheumazentrum im Roten Kreuz Krankenhaus durch die hohe Auslastung fast immer eine längere Wartezeit auf einen Termin zu erwarten. Patienten aus der Kinderklinik in der Transition haben dort aber Priorität: Sie bekommen in der Regel innerhalb einer Woche einen Termin. Bevor die erste Vorstellung dort erfolgt, sendet die Kinderklinik einen Übergabebericht, die sogenannte Epikrise. Häufig waren die Patienten über viele Jahre in der Kinderklinik in Behandlung, das bedeutet viele Krankenakten bearbeiten und über den Verlauf von mehreren Jahren berichten. „Das ist viel Arbeit“, erläutert Prof. Huppertz. Doch der Bericht sei dringend nötig. Die „neuen“ Ärzte lesen ihn, bevor sich der junge Patient erstmals bei ihnen vorstellt. Eine Oberärztin des Rheumazentrums vom Roten Kreuz hat sich auf junge Rheumatiker spezialisiert und übernimmt in der Regel die Betreuung. Auch dort kommen zu den ersten Terminen noch häufig die Mütter mit. „Das wünschen wir uns aber auch so“, betont Prof. Kuipers.

Auch viele ältere Patienten kommen dort zu Terminen häufig in Begleitung, denn auch Angehörige von Rheumaerkrankten leben mit der Diagnose und sind meistens sehr gut informiert. Der große Unterschied für die jungen Patienten in der Erwachsenen- Rheumatologie sind wohl die anderen Strukturen der Kliniken: Die Ärzte in der Kinderklinik begleiteten sie über viele Jahre, kannten sie, duzten sie und fragten nach Schule, Freizeit und Freunden. Oft hatten sie zu Ärzten und Pflegekräften ein fast freundschaftliches Verhältnis. In der Erwachsenen-Rheumatologie wird dann aus Sebastian „Herr Müller“. Vieles wird viel sachlicher. Einige Patienten finden das gut, bedeutet es doch für sie, nun wirklich erwachsen zu sein. Doch anderen fehlt der „Kuschelfaktor“ der Kinderklinik. Die Behandlung unterscheidet sich dann nicht unbedingt: Ist der Patient medikamentös gut eingestellt und damit auch zufrieden, wird das auch im Rheumazentrum so übernommen. „Warum etwas ändern, wenn es gut läuft“, betont Prof. Kuipers.

Die Mediziner halten oft auch nach der Transition noch Kontakt untereinander, besprechen Fragen und tauschen sich über den Verlauf aus. Manchmal kommt es auch vor, dass sich junge Patienten in der Erwachsenenmedizin noch nicht zurechtfinden und zurück in die Kinderklinik kommen. Dort werden sie dann für einen begrenzten Zeitraum weiterbehandelt – in enger Absprache der Ärzte untereinander.

Autorin: Martina Tallgauer-Bolte

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