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Leben mit Schmetterling und Wolf

Im Jahr 2000 wurde bei unserem Sohn die Diagnose „Lupus erythematodes“ gestellt – eine Krankheit, von der wir bis dahin noch nie etwas gehört hatten. Wir mussten damit leben lernen. Aber wie?

Alles hatte mit ein paar geröteten Hautflecken rechts und links an der Nasenwurzel neben den Tränendrüsen der Augen begonnen – er war zu diesem Zeitpunkt gerade mal fünf Jahre alt. Nachdem wir Eltern mit Asthma und Neurodermitis vorbelastet waren, gingen die Ärzte vorerst von einer allergischen Reaktion aus. Die Rötungen breiteten sich jedoch auch unter Behandlung mit Kortisonsalben aus, sodass ein Dermatologe uns mit dem Erstverdacht „Lupus erythematodes“ in die dermatologische Abteilung einer Münchner Klinik schickte. Die umfangreiche Untersuchung bestätigte den Verdacht. Was wir im Internet an Informationen fanden, erschreckte uns zunächst, denn es gab so viele unterschiedliche Fallbeispiele mit Bildern, darunter der „Hautlupus“ oder der systemische Lupus mit Beteiligung verschiedener Organe. Unser Sohn hatte den „CDLE – chronisch diskoider Lupus erythematodes (Hautlupus). Das Schmetterlingssyndrom, also die flächige Ausbreitung des Lupus auf Stirn, Wangen und Kinn, war bei unserem Sohn erst nicht sehr stark ausgebildet.

Von 2001 bis 2006 verschlimmerte sich jedoch das Hautbild und die Kopfhaut wurde befallen, sodass zusätzlich zur Salbe mit Tacrolimus die Behandlung mit Chloroquin begonnen wurde. Neben den drei- bis sechsmonatigen Klinikkontrollen wurden jetzt auch Augenkontrollen notwendig. Das Hautbild verbesserte sich deutlich unter der neuen Therapie.

Im Februar 2007, als unser Sohn fast zwölf Jahre alt war, kam er jedoch mit akutem Nierenversagen und massiven Wassereinlagerungen in Herz, Lunge und Bauchraum auf die Intensivstation des örtlichen Kinderkrankenhauses. Diagnose: systemischer Lupus erythematodes mit Nierenbeteiligung. Er hatte Glück im Unglück, die Nieren waren nicht nachhaltig geschädigt. Die nächsten Schübe 2008 und 2009 verlagerten sich auf eine Gelenkbeteiligung und nach einem Jahr ohne Kortison kam es 2010 zu einem neuen Schub unter Beteiligung der Muskeln. Eine Hilfe war für uns die Mitgliedschaft in der Rheuma-Liga und in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft.

In diesem Jahr wird unser Sohn 16 Jahre alt. Er ist zwar mitten in der Pubertät, will aber wie ein gesunder Jugendlicher behandelt werden. Zurzeit geht es ihm gut und er blickt in die Zukunft und beschäftigt sich mit Themen wie Berufsmöglichkeiten und weitere Bildungswege. Wir mussten lernen, geduldig zu sein, positiv zu bleiben und jeden Tag mit ihm bewusst zu erleben.

Autorin: Patricia Lorenzen, Mutter eines 16-Jährigen mit Lupus erythematodes, berichtet von der unberechenbaren Erkrankung.