Die Diagnose bei unserem damals siebenjährigen Sohn traf unsere Familie völlig überraschend und unvorbereitet. Bis dahin waren Ulrich und seine ein Jahr jüngere Schwester nur selten krank gewesen. Mit einem Mal stellte die Krankheit unser eingespieltes Familienleben völlig auf den Kopf. Ich hatte eine Vollzeitstelle. Die Betreuung der Schulkinder am Nachmittag gewährleisteten meine Eltern und mein Mann. Als selbstständiger Landwirt hatte dieser die Möglichkeit, sich einen Teil seiner Arbeit frei einteilen zu können. Da ich immer um 16.30 Uhr daheim war, klappte unser Betreuungsmodell sehr gut.
Jede Menge Arzt- und Therapietermine
Doch plötzlich wurde alles anders. Der erste Krankheitsschub zog einen mehrwöchigen Krankenhausaufenthalt nach sich. Da meine Tochter ja weiterhin betreut werden musste, habe ich mir Urlaub genommen, um so viel wie möglich bei meinem Sohn sein zu können. Nach dem Krankenhausaufenthalt erfolgten zweimal pro Woche Physiotherapie, Bewegungsbad und viele Arzttermine. Da sein Rheuma immer wieder in schweren Schüben auftrat, waren häufig längere Krankenhausaufenthalte nötig, die nicht im Voraus planbar waren. Hinzu kam, dass die Rheumaklinik zwei Fahrstunden von daheim entfernt war. So konnte ich nicht nach der Arbeit mal kurz vorbeifahren – und ein billiges Pensionszimmer war günstiger als die ganze Fahrerei, zumal ich auf meinem Weg auch noch 15 Euro Fährkosten einplanen musste. Ich hatte häufig ein schlechtes Gewissen, wenn ich wieder die Urlaubsplanung in unserer Abteilung durcheinanderbrachte, weil ich ganz dringend wieder mal frei haben musste. Planen konnte ich meinen Urlaub nie wirklich. Außerdem musste ich immer Resturlaubstage als Puffer für Krankenhausaufenthalte vorhalten. Glücklicherweise hatten meine Kollegen viel Verständnis für meine Situation, obwohl sie keine eigenen Kinder hatten. Ich habe immer mit offenen Karten gespielt und sie über die Erkrankung informiert. Als Dankeschön für verschobene Urlaube oder arbeitsmäßige Unterstützung habe ich in ruhigeren Zeiten Kuchen oder ein Eis ausgegeben.
Erholung dank einer Mutter-Kind-Kur
Durch die fehlende Erholungszeit war ich irgendwann total am Ende. Ich stellte einen Antrag und bekam eine Mutter-Kinder-Kur bewilligt. Es tat mir gut, mich mit anderen Eltern auszutauschen und mich einfach einmal verwöhnen zu lassen. Die Kinder waren bei mir, wurden aber betreut und ich hatte sehr viel Zeit für mich. Im Laufe der Zeit habe gelernt, Hilfe anzunehmen und um Hilfe zu bitten. Viele Freunde und Bekannte halfen gerne, wenn man sie um konkrete Dinge bat, wie zum Beispiel die Schwester zu einer Geburtstagsfeier zu bringen oder zum Geburtstag einen Kuchen zu backen.
Hätte ein Psychologe helfen können?
Oft hatte ich ein schlechtes Gewissen gegenüber allen anderen: zu wenig Zeit für meine Tochter, Urlaubspläne der Kollegen durchkreuzt, Großeltern über Gebühr in Anspruch genommen, Verabredungen mit Freundinnen kurzfristig absagen müssen. Manchmal das kranke Kind allein in der Klinik zu wissen, weil ich nicht hinfahren konnte. Oft war ich zwar am Arbeitsplatz, aber mit meinen Gedanken bei meinem kranken Kind. Oder aber so müde, dass ich unkonzentriert war. Es gab immer wieder Momente, in denen ich nicht wusste, wie ich das alles schaffen sollte. Manchmal war ich verzweifelt und fragte mich, warum es gerade uns getroffen hat. Mein Mann hat die Krankheit ignoriert und war damit überfordert. So trug ich die Hauptlast. Im Nachhinein denke ich, dass uns gerade in der Anfangszeit ein psychologischer Beistand sehr geholfen hätte. Mein Mann hätte die Situation dann vielleicht besser verkraftet und mich mehr entlasten können.
Ich habe aber nie darüber nachgedacht, meinen Beruf aufzugeben. Einerseits brauchten wir mein Einkommen. Andererseits lenkte mich die Arbeit von meinen Sorgen ab: Dort gab es noch andere Themen als Krankheit, dort hatte ich den mir oft fehlenden Kontakt zur Außenwelt und dort war das Leben normal.
Zur Autorin:
Silke Metke, hat sich viele Jahre als Rheumafoonerin und im Ausschuss Eltern rheumakranker Kinder engagiert.