Mutter: Nachdem der erste Schock der Diagnose „Rheuma“ vorüber war und wir uns in der Klinik mit anderen betroffenen Familien austauschen konnten, haben wir rückwirkend einen „Behindertenausweis“ für unsere Tochter beantragt. Dieser wurde damals bei der Diagnose „juvenile Oligoarthritis“ und später „Psoriasis-Arthritis“ problemlos bewilligt mit einem Grad der Behinderung von 80 und den Merkzeichen G (gehbehindert), B (Begleitung notwendig) und H (hilflos). So genau wussten wir noch nicht, was das bedeutet und waren sehr überrascht, als wir eine Steuerrückzahlung vom Finanzamt bekamen. Da durch Klinikaufenthalte mit Übernachtungskosten der Begleitperson und Fahrtkosten zu Therapien und Ärzten inzwischen unsere Haushaltskasse ein nicht unerhebliches Loch aufwies, war dieser unerwartete Geldregen sehr willkommen.
Tochter: Für mich war der Ausweis zuerst lediglich ein schriftlicher Nachweis dafür, dass ich chronisch krank war und im Gegensatz zu anderen ein Handicap hatte. Doch dann bekam ich durch den Nachteilsausgleich in der Schule einen zweiten Schulbuchsatz und bei Bedarf längere Schreibzeiten bei Klassenarbeiten. Das hat mir den Schulalltag erleichtert.
Mutter: In unserem Elternkreis gibt es auch Familien mit jüngeren Kindern, denen durch Einzelintegration der Besuch des Kindergartens ermöglicht wurde. So konnten sie schon frühzeitig gezielt gefördert werden.
Tochter: Später dann war der Ausweis zusammen mit der Wertmarke für den Regionalverkehr prima, da ich mit Freunden so günstiger mit öffentlichen Verkehrsmitteln in die Stadt fahren konnte. Auch Kino- und Schwimmbadbesuche waren oft billiger, da eine Begleitperson freien Eintritt hatte. Zusammen mit einer Freundin, die wegen einer starken Gehbehinderung die Berechtigung hat, einen Behindertenparkplatz zu nutzen, habe ich auch manch einen Messebesuch genießen können, der uns sonst nicht möglich gewesen wäre.
Mutter: Bei der Suche nach einem Ausbildungsplatz waren die Reha-Berater des Arbeitsamtes sehr bemüht, für unsere Tochter geeignete Ausbildungsmöglichkeiten und Beihilfen anzubieten. Durch finanzielle Beihilfen an einen Ausbildungsbetrieb fiel es dem Arbeitgeber leichter, ihr die Chance zur Ausbildung als Mediengestalterin zu geben. Defizite durch Krankenfehlzeiten in der Berufsschule wurden über Zusatzunterricht durch das Arbeitsamt organisiert und erstattet. Auch Pkw-Fahrtkosten zur Berufsschule wurden voll vom Arbeitsamt übernommen.
Tochter: Auch heute nutze ich meinen „Behindertenausweis“ in Verbindung mit einer Wertmarke, für die ich 30 Euro pro Halbjahr zahle, um mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Arbeit zu fahren. Ich habe meinen Arbeitgeber über meinen Grad der Behinderung informiert, erhalte fünf Tage zusätzlichen Jahresurlaub und profitiere von besserem Kündigungsschutz. Finanzielle Mehrbelastungen, die durch die Behinderung entstehen, werden durch einen Steuerfreibetrag ausgeglichen.
Mutter: Unsere Erfahrung zeigt, dass ein offener und mutiger Umgang mit der Behinderung und einem Schwerbehindertenausweis bei Schulen, Arbeitgebern und sonstigen Einrichtungen die Akzeptanz und Gleichstellung von chronisch erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen erleichtert. Tochter: Ich habe bisher nur gute Erfahrungen gemacht und bereue es nicht, im Besitz eines solchen Ausweises zu sein.
Die rheumakranke Tochter und ihre Mutter wurden befragt von Susanne Ott, Aarbergen, Namen sind der Redaktion bekannt