Wird bei jungen Rheumapatienten die Diagnose Rheuma neu gestellt, drehen sich ihre Ängste und die ihrer Eltern vorrangig um die medizinische Seite. Es tauchen Fragen nach der ärztlichen Kompetenz, der Wirkung und Nebenwirkung verabreichter Medikamente sowie die Hoffnung auf ein rasches Verschwinden der Symptomatik auf. Ist die rheumatische Erkrankung bereits länger bekannt, interessieren überwiegend Zukunftsfragen und Ängste in der Alltagsbewältigung. Innerfamiliäre Konflikte spielen eine Rolle, ebenso der schulische und berufliche Werdegang oder auch finanzielle und soziale Belastungen.
Der Sozialdienst ist bei uns wie in anderen Kinder- und Jugendkliniken Teil des Rheumateams, welches sich aus Ärzten, Pflegekräften, Psychologin, Lehrerin, Erzieherin sowie den Physio- und Ergotherapeuten, zusammensetzt. Gemeinsam betrachten wir unsere Patienten aus der jeweiligen berufsspezifischen Perspektive und ergänzen uns somit fachlich gegenseitig. Den Eltern fällt es anfangs manchmal leichter, einer Sozialpädagogin Ängste oder auch kritische Gedanken zur medizinischen Behandlung zu äußern und sich mit uns auseinanderzusetzen. Im kooperativen Gespräch mit dem behandelnden Arzt können so oftmals Unsicherheiten und Ängste ausgeräumt werden. Wir bieten den Eltern und auch den Jugendlichen die Möglichkeit an, uns außerhalb des stationären Rahmens bei jeglicher Fragestellung zu kontaktieren. Dies wirkt oftmals entlastend.
Durch unsere sozialrechtliche Beratung (Fahrtkostenerstattung, Kinderkrankengeld, Nachteilsausgleiche) zeigen wir den Familien finanzielle Unterstützungs- oder Entlastungsmöglichkeiten auf und helfen bei der Antragstellung. Wir berichten von Selbsthilfekontakten und der Deutschen Rheuma-Liga als „neutraler“ Informationsund Kontaktmöglichkeit. Bei Bedarf vermitteln wir an nachsorgende Einrichtungen und Beratungsstellen. Mithilfe von Eltern- und Patientenschulungen kann die Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung erhöht werden.
Bei der rheumatischen Erkrankung eines Kindes ist immer die ganze Familie betroffen. Um Sicherheit im Umgang zu geben, ist es für Eltern wichtig, die Erkrankung anzunehmen und Vertrauen in den behandelnden Arzt und die verordnete Therapie zu entwickeln. Grundsätzlich sind wir der Meinung, dass die Krankheit und deren Behandlung nicht zu sehr in den Mittelpunkt des Alltags geraten sollte. Viel Raum für positive Aktivitäten wie Sport, Treffen mit Freunden und kreative Hobbys helfen, den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern. Um sein Kind gut unterstützen zu können, sollten auch die Eltern auf ihre eigenen Bedürfnisse achten, sich mal was Gutes tun und einen eigenen Ausgleich schaffen.
Es gibt heute noch viele Vorurteile im privaten Umfeld, im Kindergarten und in der Schule. Aufklärung und offene Kommunikation über die Erkrankung helfen, sie abzubauen, fördern Verständnis und ermöglichen so dem Kind einen selbstbewussten Umgang mit seinen krankheitsbedingten Einschränkungen. Die Erfahrung zeigt, dass Eltern und Kinder mit einem guten Wissensstand besser den Alltag bewältigen können. Dabei helfen wir ihnen.
Die Diplom-Sozialpädagogin Heidi Uhlig und die Diplom-Sozialarbeiterin Tatjana Fiedler sind oft erste Ansprechpartnerinnen für Kinder, Jugend - liche und Eltern, wenn es um Ängste geht.