Liebe Eltern eines rheumakranken Kindes,
vor einiger Zeit schrieb ich unter anderem:
„die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) kann für uns als Eltern und unseren Kindern vielfältige Auswirkungen haben und es können, je nach Umstand, viele Probleme entstehen. Angefangen bei körperlichen Einschränkungen bis hin zu sozialen Problemen in Schule und Ausbildung. Außerdem geht es um psychische Belastungen der Eltern, Geschwister und unserer erkrankten Kinder. Zu den Aufgaben, die regelmäßig bewältigt werden müssen, gehören unter anderem die tägliche Medikamentengabe, die wöchentlichen Therapien, die (wenn alles gut geht) regelmäßigen Augenarztbesuche sowie die regelmäßigen Besuche bei einem Kinderrheumatologen.“
Einige Eltern sind leider in der Situation, dass bei ihrem Kind die üblichen Therapien bzw. Medikamente nicht oder nur unzureichend helfen. Der Kinderrheumatologe alles versucht, keine Therapie auslässt und doch bei ihrem Kind keine Remission erreicht.
Dann kommt evtl. sogar von ihrem Kinderrheumatologen die Aussage:
"Sie müssen mit ihrem Kind ins Kinderrheumazentrum!“
So in meinem Fall passiert. Mein Sohn hat seit sieben Jahren eine juvenile idiopathische Arthritis polyartikulärer Form, die bislang therapieresistent verlief. Nun schlug unser Kinderrheumatologe vor, unseren Sohn in die Kinderklinik Garmisch Partenkirchen gGmbH, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie zu überweisen.
Ich war erst einmal skeptisch, da ich mir die Frage stellte: „Was können die Ärzte in Garmisch, was unsere Ärzte nicht können? Meine Skepsis war ab dem ersten Tag im Kinderrheumazentrum wie weggefegt!
Als Mutter oder Vater eines an Rheuma erkrankten Kindes ist man erstaunt, wenn man das umfassende Angebot eines Kinder-Fachzentrums kennenlernt: Ärzte, Pflegepersonal, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und alle anderen Mitarbeiter funktionieren als perfektes interaktives Team. Angefangen bei den Arztgesprächen über die Physiotherapie bis hin zur Versorgung mit Hilfsmitteln, ist man überrascht, welche Möglichkeiten ein „Fachzentrum“ hat. Ich war positiv überwältigt, wie viel Zeit sich die Ärzte nahmen (oder hatten), um mit den Eltern Möglichkeiten und Therapien zu besprechen.
Die Freundlichkeit und das Verständnis Kindern und Eltern gegenüber veranlassen, einmal Danke an das Kinderrheumazentrum in Garmisch Partenkirchen zu sagen. Und ich möchte andere Eltern ermutigen: Sollte ihr Kinderrheumatologe vor Ort Ihnen vorschlagen, ein Fachzentrum aufzusuchen, sollten Sie zum Wohle ihres Kindes eine schnelle Entscheidung im positiven Sinne treffen.
Ihr Mario Habermann-Krebs,
Elternkreis Rheumakranke Kinder Sachsen-Anhalt
A.d.R.: Informationen zu weiteren Fachzentren erhalten Sie über die Landesgeschäftsstellen oder Elternkreise!