Für chronisch rheumakranke Jugendliche ist der Übergang in das Erwachsenenalter mit besonderen Herausforderungen verbunden. Da wäre einmal die ganz normale Pubertät: körperliche Veränderungen, erste Partnerschaften, die Loslösung vom Elternhaus sowie der Eintritt in Berufsleben oder Studium stürmen auf sie ein. Zusätzlich müssen rheumakranke junge Erwachsene nun auch selbst Verantwortung für die Behandlung ihrer Erkrankung übernehmen und sich dafür die notwendigen Kenntnisse und Fertigkeiten aneignen. Die Eltern müssen umgekehrt lernen, diese Verantwortung an die Jugendlichen abzugeben. Das ist nicht nur für die Teenager, sondern für die gesamte Familie eine
große Aufgabe.
Ein schwieriger Schritt
Die Deutsche Rheuma-Liga hat begonnen, Angebote für einen guten Übergang (Transition) vom Kinderrheumatologen in die Erwachsenenversorgung zu erproben und zugleich Aufmerksamkeit für das Thema zu gewinnen. Dass dieser Übergang in die Erwachsenenmedizin mit zahlreichen Problemen behaftet ist, belegen in Deutschland besonders die Veröffentlichungen von Prof. Kirsten Minden und Martina Niewerth vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin, die die Rheuma-Liga bei diesem Projekt beraten. Sie beschreiben, dass bei jedem dritten jungen Rheumatiker kein kontinuierlicher Übergang in die fachärztliche Versorgung gelingt (siehe Seiten 8 –9). 40 Prozent der Betroffenen werden drei Jahre nach dem Verlassen der pädiatrischen Betreuung nicht mehr regelmäßig fachärztlich versorgt. Die Hälfte der jungen Rheumatiker ist selbst unzufrieden mit dem Übergang in die Erwachsenenversorgung.
Am Anfang des Projekts standen Fragen wie: Welche Angebote gibt es schon? Welche Erfahrungen wurden bereits gemacht? Was wollen Jugendliche in dieser Phase? Was können Ärzte beisteuern? Was ist die Aufgabe der Eltern? Um diesen Themen ging es in einem Auftaktworkshop im Oktober 2014. Eine Bedarfserhebung durch das DRFZ hat die wesentlichen Inhalte des Workshops bestätigt und nochmals eigene Akzente gesetzt. Jetzt ist die Rheuma-Liga dabei, Angebote zu entwerfen und auszuprobieren.
Umfangreiche Unterstützung
In der Planung sind unter anderem ein Workshop für junge Rheumatiker (Camp) und die Schulung junger Erwachsener, die sich als ehrenamtliche Berater (Transition-Peers) zur Verfügung stellen und zum Teil auch bereit sind, Ärzte über die Transition zu informieren. Es gibt einen Projektbeirat, der aus jungen Rheumatikern, Eltern rheumakranker Kinder, Ärzten und anderen Fachleuten besteht.
Das Projekt wird durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Es soll bis Mitte 2017 laufen, sodass Zeit bleibt, erste Erfahrungen mit den neuen Angeboten auszuwerten und Veränderungen vorzunehmen. Großen Wert legt die Rheuma-Liga auf die enge Zusammenarbeit mit allen, die im Bereich der Transition bereits aktiv sind, wie das Berliner Transitionsprojekt, die Aktion „Fit für den Wechsel“, die Deutsche Transitionsgesellschaft, Kinder- und Erwachsenen- Rheumatologen, Kliniken oder Camps.
Über den Autor:
Karl Cattelaens, ist stellvertretender Geschäftsführer der Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband