Ergebnisse der Versorgungsumfrage 2019
Teilgenommen haben an der Umfrage insgesamt 350 betroffene Eltern oder betroffene junge Menschen bis zu 35 Jahren. Die Fragen zielten unter anderem darauf ab, mehr über die medizinische Versorgungssituation von Kindern, Jugendlichen und jungen Betroffenen zu erfahren.
Bewusstsein schaffen für junge Menschen mit Rheuma
Wo klaffen Lücken in der Versorgung rheumakranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener? Was kann die Rheuma-Liga für Betroffene tun? Eine Umfrage zeigt: vor allem mehr Aufklärung ist gewünscht.
Erfreulicherweise zeigte die Umfrage, dass die Mitglieder der Rheuma-Liga eher für ihre Rechte eingetreten sind beziehungsweise diese wahrgenommen haben als Nichtmitglieder: Sie beantragen öfter Nachteilsausgleiche oder auch einen Grad der Behinderung (GdB). Dabei liegt die Vermutung nahe, das gut informierte betroffene Eltern und junge Rheumatiker durch den Austausch und die Beratung mit anderen Betroffenen gestärkt werden, ihre Rechte kennen und diese dadurch eher wahrnehmen. Hilfreich für die Betroffenen wäre es, wenn die Ärzte – sei es der Kinderarzt, der Kinderrheumatologe oder der Erwachsenenrheumatologe – mehr auf die Unterstützungsangebote der Rheuma-Liga hinweisen würden. Laut der Umfrage tut dies nur jeder zweite. Immerhin ist der Bekanntheitsgrad der Rheuma-Liga hervorragend: 94 Prozent der Befragten kannten den Verband.
Bessere Versorgung in der Fläche nötig
Befragt nach den größten Herausforderungen in der Versorgung oder auch im Alltag, verweisen viele darauf, dass sie sich von der Rheuma-Liga mehr Engagement bei der Verbesserung der Versorgungssituation wünschen. Das gilt insbesondere für die Versorgung in der Fläche.
Denn gerade in den östlichen Bundesländern zeigt die Befragung, dass viele Familien erhebliche Distanzen zum Kinderrheumatologen überwinden müssen.
Ein weiterer Grund zur Klage sind die sehr hohen Wartezeiten auf einen Termin beim Facharzt. Zudem dauert die Zeit vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose bei den Kindern, aber auch bei den jungen Erwachsenen zu lang.
Wunsch: mehr Aufklärung über Rheuma
Insgesamt haben sowohl die Eltern betroffener Kinder als auch junge Betroffene viele Herausforderungen zu meistern: Zum einen müssen sie im Alltag bestehende Einschränkungen kompensieren. Zum anderen ist die Versorgung nicht überall flächendeckend gewährleistet. Auffällig ist, dass sie als größte Herausforderung nicht die medizinische Versorgung sehen, sondern das fehlende Verständnis der Mitschüler, Arbeitskollegen oder Auszubildenden: Die Befragten sehen eine große Informationslücke bei den Mitschülern, Kommilitonen und Arbeitgebern. Viele Lehrer oder Arbeitgeber gewähren Betroffenen aber keine Erleichterungen, wenn sie nicht wissen, was eine rheumatische Erkrankung bedeutet.
Es ist anzunehmen, dass Betroffene in diesen Fällen erst für Nachteilsausgleiche oder Erleichterungen kämpfen mussten. Das ist auf die Dauer sehr zermürbend.
Zu wenige Kinderrheumatologen
- Über ein Drittel der Befragten gibt als größtes Problem die Unterversorgung mit Kinderrheumatologen an.
- Der Kinder- und Jugendrheumatologe ist im Durchschnitt knapp 80 Kilometer entfernt, wobei es eine groß Streuung innerhalb der Zielgruppe gibt: Jeder Fünfte fährt unter zehn Kilometer, wohingegen knapp 40 Prozent mehr als 50 Kilometer zurücklegen müssen.
- Bis zur Diagnosestellung beim Kinderrheumatologen dauert es bei 50 Prozent länger als zwölf Wochen. Bei den 18- bis 35-Jährigen sind es fast 80 Prozent, bei denen es länger als drei Monate dauerte, bis die Diagnose gestellt wurde.
- Die Beratung durch die Kinder- und Jugendrheumatologen wird als gut und breit gefächert beurteilt.
- Erwachsenenrheumatologen bekommen insgesamt eine schlechtere Bewertung bei der Beratung. So bewertet nur noch jeder zehnte Befragte die Beratung zu Hilfsmitteln vom Erwachsenenrheumatologen als „gut“.
Ahnungsloses Umfeld
- Die größten Informationslücken über Rheuma bei Jugendlichen beziehungsweise Kindern finden sich bei Mitschülern und bei den Ausbildern. Die Befragten gaben an, diese seien „kaum informiert“ und zeigten nur „zufriedenstellendes“ Verständnis.
- Erleichterungen/Unterstützung erfahren die Betroffenen meistens durch Familien und Freunde. Bei den Mitschülern, Kommilitonen oder Arbeitgebern ist der Anteil recht gering.
Herausforderungen und Unterstützungsbedarf
- Über ein Drittel gibt als größte Herausforderung in der medizinischen Versorgung „zu wenige Kinderrheumatologen“, zu lange Wartezeiten und Entfernung zum Facharzt an.
- Als „größten Wunsch“ geben die Befragten am häufigsten – über ein Drittel der Nennungen – mehr Aufklärung über Rheuma bei jungen Menschen an Schulen und bei Arbeitgebern an.
- An Platz 2 steht mehr Einsatz zur Verbesserung in der medizinischen Versorgung.
Gut unterstützt durch die Rheuma-Liga
- Die Qualität der Beratung der Rheuma-Liga wird überwiegend positiv erlebt. 60 Prozent der Ratsuchenden waren mit den Informationen zum Krankheitsbild und -verlauf sehr zufrieden. Bei der sozialrechtlichen Beratung gibt es offenbar Nachholbedarf.
- Über ein Drittel der Befragten gibt an, dass zu Themen wie Schule, Ausbildung sowie zu sozialrechtlichen Themen keine Beratung stattfindet.
Informierte Mitglieder haben Vorteile
- Die Hälfte der in der Umfrage befragten Mitglieder hatte zum Nachteilsausgleich einen zweiten Schulbuchsatz oder „Verlängerung der Klassenarbeitszeiten“ beantragt. Bei den Nichtmitgliedern waren es nur ein Drittel beziehungsweise ein gutes Viertel.
- Bei den Mitgliedern hatte die Hälfte einen Schwerbehindertenausweis beantragt, bei den Nichtmitgliedern lediglich ein Drittel.
Dementsprechend ist der meistgenannte Wunsch – und da unterscheiden sich die Mitglieder und Nichtmitglieder nicht –, dass die Rheuma-Liga noch mehr Aufklärungsarbeit für Schulen und Betriebe macht. Auch intern wünschen sich die Betroffenen mehr Beratung zu jugendspezifischen Themen und Angeboten.
Positive Rückmeldungen für die Rheuma-Liga
Die Umfrageergebnisse werden von den Ausschussmitgliedern eifrig diskutiert, und es wird überlegt, wie die Rheuma-Liga Lehrer und Arbeitgeber besser erreichen kann. Die Kampagne „Rheuma ist jünger als du denkst“ führt erfreulicherweise schon zu mehr Medienpräsenz. Auch die mit den Ausschüssen initiierten und entwickelten Projekte wie die Unterrichtseinheit über Rheuma bei Kindern oder „Chronische Talente – beschäftigt mit Rheuma“ sind ein guter Weg, verstärkt in der Schule und am Arbeitsplatz aufzuklären.
Es bleibt jedoch noch viel Arbeit. Dass viele trotzdem sehr zufrieden mit der Arbeit der Rheuma-Liga sind, zeigen die vielen Feedbacks „Danke“ oder „Macht weiter so“ im Rahmen der Umfrage! Diese wurde ermöglicht dank der freundlichen Unterstützung des BKK Dachverbands. Die Infografiken konnten mit freundlicher Unterstützung der IKK classic erstellt werden.
Autorin: Monika Mayer koordiniert im Bundesverband Deutsche Rheuma- Liga die Eltern und Jugendarbeit sowie das Netzwerk Seltene Erkrankungen.
Arbeit und Berufseinstieg: Ergebnisse der Versorgungsumfrage 2019
Outen sich junge Menschen mit Rheuma im Job? Wie werden sie unterstützt? Die Deutsche Rheuma-Liga hat dazu junge Betroffene zwischen 16 und 35 Jahren befragt.
Im November wurden online 200 Betroffene zu verschiedenen Themen befragt. Darunter fanden sich viele Fragen zum Thema Arbeit und Berufseinstieg. Das war vor Ausbruch der Coronapandemie. Möglicherweise gehen nun einige junge Menschen zu ihrem eigenen Schutz offener mit ihrer rheumatischen Erkrankung um.
Wünsche und Realität bei der Berufswahl
Erfreulich ist die Vielfalt der Jobs. Die Spannbreite der Beschäftigung geht von der Lehrerin über Friseurin oder Bürotätigkeit bis zum Rettungssanitäter. Auch die Bandbreite der ursprünglichen Berufswünsche ist ziemlich breit gefächert. Die größte „Wunschgruppe“ betrifft eine Tätigkeit im medizinischen Bereich oder in der Pflege. Lediglich 13 Prozent wünschten eine Bürotätigkeit. In der Realität ist es bei über der Hälfte ein Bürojob geworden (54 Prozent). Immerhin 22 Prozent arbeiten im medizinischen Bereich oder in der Pflege. Wir wollten wissen, wer bei der Ausbildungsplatzsuche geholfen hat. Die Befragten geben an, dass sie zu 82 Prozent allein ihren Arbeitsplatz gefunden haben. Diejenigen, die Unterstützung bekamen, erhielten diese entweder in neun Prozent der Fälle vom Arbeitsamt oder durch Familie und Bekannte. Frappierend ist, dass bei keinem Befragten das Integrationsamt unterstützend tätig war.
Grundsätzlich hat die Hälfte der Befragten formuliert, dass sie keinen Unterstützungsbedarf haben. Viel wichtiger als die Arbeitsplatzgestaltung
ist das Verständnis und die Rücksichtnahme seitens der Arbeitgeber. Weitere wichtige Wünsche sind flexiblere Arbeitszeiten, längere Pausen und Homeoffice-Lösungen. Elf Prozent haben erfolgreich beantragt, ganz oder teilweise von zu Hause aus zu arbeiten.
Rehaberatung hängt vom Zufall ab
Fast ein Drittel der jungen Menschen, die im Jobcenter oder bei der Arbeitsagentur vorstellig wurden, erhielten keinen Hinweis über Unterstützungsangebote zur beruflichen Teilhabe und wurden nicht auf einen Rehaberater hingewiesen. Von denen, die Unterstützung durch einen Rehaberater bekamen, war fast ein Drittel vollkommen unzufrieden. Grund: Die Berater wussten zu wenig über rheumatische Erkrankungen. Der Hinweis für Besucher der Jobcenter beziehungsweise Arbeitsagenturen auf den Rehaberater und auch ein gut informierter Rehaberater sollte nicht vom Zufall abhängen, sondern eine Selbstverständlichkeit sein. Außerdem sollten Integrationsämter an Regelschulen automatisch ihr Unterstützungsangebot vorstellen – und nicht erst auf Einladung besonders engagierter Lehrer. Hier ist noch viel zu tun!
Bei der Bewerbung haben 48 Prozent ihre Erkrankung verschwiegen, 27 Prozent haben sich seit ihrer Diagnose nicht mehr neu beworben. Die meisten ziehen es vor, mit ihrer chronischen Erkrankung unsichtbar zu bleiben, und verzichten auf Nachteilsausgleiche.
Erwerbstätigkeit und Berufe
39 % der Befragten sind Vollzeitbeschäftigte,
17 % in Teilzeit beschäftigt,
16 % studieren und
7 %* machen zurzeit eine Ausbildung.
(* Rest: Elternzeit, Schule, arbeitslos, sonstige Angaben)
Etwas mehr als die Hälfte übt den ursprünglichen Berufswunsch aus. 27 Prozent der Befragten mussten sich umorientieren, weitere neun Prozent „schulen sich um“, jeder Vierte geht den Weg in seine Neuorientierung ganz ohne externe Unterstützung.
Einschränkungen
Ein Fünftel der Befragten gibt den Grad seiner Einschränkungen als „schwer“ an. Sieben Prozent der Befragten über 18 sagen, dass sie keine Einschränkungen haben. Die größten Herausforderungen im Alltag stellen für drei Viertel der jungen Rheumatiker die krankheitsbedingten Einschränkungen wie langes Sitzen, Treppen steigen oder schreiben dar.
Untersützung im Arbeitalltag
25 Prozent der Befragten hat sich im Bewerbungsschreiben oder im Gespräch geoutet. Und nur 20 Prozent der Arbeitgeber, die wussten, dass ihre Arbeitnehmer Rheuma haben, hatten Kenntnis zu Unterstützungsmöglichkeiten. Nachteilsausgleiche und weitere Unterstützungen sind nicht weitverbreitet; wenn sie beantragt werden, so werden sie meist gewährt. Die relevantesten Nachteilsausgleiche sind eine ergonomische Tastatur sowie ein höhenverstellbarer Schreibtisch. Die meisten haben keinen technischen Hilfebedarf formuliert, sondern wünschen Verständnis, Akzeptanz sowie flexible Arbeitszeiten.
In unserer Serie „Chronische Talente – beschäftigt mit Rheuma“ stellen wir junge Menschen vor, die offen mit ihrer Erkrankung umgegangen sind und davon profitieren. Es ist zu hoffen, dass sich die Beratung und Unterstützung junger Betroffener verbessert. Und angesichts der Coronapandemie werden wahrscheinlich einige mit ihrer chronischen Erkrankung gezwungenermaßen sichtbar. Ein Gutes könnte die Krise haben – mehr Verständnis und Nachteilsausgleiche könnten eine Selbstverständlichkeit werden. Die Umfrage wurde ermöglicht dank der freundlichen Unterstützung vom BKK Dachverband. Die Infografiken konnten mit freundlicher Unterstützung der IKK classic erstellt werden.
Autorin: Monika Mayer koordiniert im Bundesverband Deutsche Rheuma-Liga die Eltern- und Jugendarbeit sowie das Netzwerk Seltene Erkrankungen.
Wie lange dauert es durchschnittlich von den ersten Symptomen bis zur Vorstellung beim Kinder- und Jugendrheumatologen? Sind die (wenigen) Übergangssprechstunden bekannt und werden diese genutzt? Fragen über Fragen! Wir wollten es genau wissen und haben eine Umfrage gestartet. Für Eltern und Junge Rheumatiker wurden spezielle Fragebögen konzipiert. Knapp 200 Antwortbögen konnten wir auswerten.
(Zur Auswertung der Umfrage) Ausgesuchte Umfrageergebnisse stellen wir im Artikel vor.
Da der Entzündungsprozess bei den meisten kindlichen Verlaufsformen langsam voranschreitet und erste Gelenkschädigungen durch frühzeitige Therapien verhindert werden können, ist eine schnelle Überweisung zum Facharzt sehr wichtig. Wir haben die Eltern und die Jungen Rheumatiker daher zuerst gefragt: Wer hat die Diagnose gestellt?
Sowohl bei den Kindern als auch bei Jungen Rheumatikern wurde die Hälfte der Diagnosen von Fachärzten aus der Rheumatologie gestellt – entweder von Kinder- und Jugendrheumatologen oder in der Erwachsenenmedizin. Knapp 30 Prozent der Diagnosen stellten entweder der Haus- oder Kinder- und Jugendarzt.
O-Ton
"Auf der Suche nach einem Erwachsenenrheumatologen gab mir der Kinderrheumatologe nur einen Hinweis auf die Gelben Seiten.“
Junger Rheumatiker in der Umfrage
Eine weitere Frage lautete: Wurde in eine kinderrheumatologische Einrichtung überwiesen? Wie weit war die Einrichtung entfernt? 64 Prozent der Jungen Rheumatiker und 72 Prozent der Kinder wurden in ein kinderrheumatologisches Zentrum überwiesen. Die Entfernung betrug bei 35 Prozent der Jungen Rheumatiker über eine Stunde, bei den Eltern waren es sogar 50 Prozent.
Auf die Frage: „Wie lange hat es bis zur Vorstellung beim Rheumatologen gedauert?“ gaben 45 Prozent der befragten Jungen Rheumatiker über 12 Wochen an, von den befragten Eltern sagten 38 Prozent, dass es über 12 Wochen bis zur Vorstellung dauerte. In Einzelfällen (12 der Befragten) dauerte es sogar mehrere Jahre.
Übergangsangebote von Kinder- zu Erwachsenenrheumatologen wie auch gemeinsame Sprechstunden können den schwierigen Prozess massiv erleichtern (siehe auch Seiten 36 bis 37). Jedoch sind beim Übergang viele Defizite festzustellen. Nur 29 Prozent der befragten Jungen Rheumatiker und 45 Prozent der Eltern wurden auf vorhandene Übergangsangebote hingewiesen. Nur zwölf Prozent der informierten Jungen Rheumatiker und 23 Prozent der Eltern gaben an, eine solche Sprechstunde genutzt zu haben. Ein Grund hierfür könnte die weite Entfernung zur nächstgelegenen Übergangssprechstunde gewesen sein. Wir wollten dazu auch erfahren: Was hat den Übergang erschwert? Die Kinderrheumatologen gaben oftmals keine Hinweise zu Erwachsenenrheumatologen.
Auch die Wartezeiten für einen Termin und zu kurze Konsultationen beim Erwachsenenrheumatologen wurden kritisiert.
O-Ton:
„Die Gewährung von Nachteilsausgleichen ist alles andere als eine Selbstverständlichkeit!“
Christine Hötschl, Ausschuss Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher
Wir stellten Eltern und Jungen Rheumatikern auch die Frage: Haben Sie Hilfen – wie einen zweiten Satz Schulbücher oder einen Laptop – beantragt und was wurde genehmigt?
Am häufigsten wurde dieser Satz von den Eltern und Jungen Rheumatikern beantragt. Vergleichsweise wurde er häufiger genehmigt als zum Beispiel ein Hauslehrer. Dennoch liegt auch beim zweiten Schulbuchsatz die Ablehnungsquote in Grundschulen bei 24 Prozent und bei weiterführenden um die 30 Prozent.
Im Schulvergleich fällt auf, dass weiterführende Schulen häufiger einen Laptop oder längere Klassenarbeiten genehmigten als Grundschulen (siehe Grafik).
O-Ton
„Ob man seine rheumatische Erkrankung bei der Bewerbung angibt, ist immer eine individuelle Entscheidung. Rechtlich gesehen muss der Arbeitgeber nicht informiert werden.“
Gudrun Baseler, Bundesjugendsprecherin
Unter den Jungen Rheumatikern ist ein großes Thema, ob sie ihre Behinderung bei Bewerbungen angeben sollen oder nicht. Insgesamt befanden sich bei den jungen Rheumatikern 16 Prozent der Befragten in einem Ausbildungs- oder Arbeitsverhältnis und laut den Angaben der Eltern zu ihren rheumakranken Kindern waren sieben Prozent in einem Ausbildungs- oder Erwerbsverhältnis. Wir wollten wissen, ob sie ihre rheumatische Erkrankung angesprochen haben.
Eine Hälfte der Jungen Rheumatiker hat ihre rheumatische Erkrankung angegeben und die andere Hälfte nicht. Laut den Eltern-Fragebögen haben ihre Kinder zu 70 Prozent ihre rheumatische Erkrankung nicht verschwiegen.
Bezieht man die Frage, warum trotz vielfältiger Suche kein Arbeitsplatz gefunden wurde mit ein, so wurde von den Befragten immer wieder darauf hingewiesen, dass die rheumatische Erkrankung der Grund für die Ablehnung war.
Mit den Ergebnissen dieser ersten Befragung wollen wir den Forderungskatalog für rheumakranke Kinder und Jugendliche aus dem Jahr 2001 überarbeiten: Gemeinsam mit den Ausschüssen Eltern rheumakranker Kinder und der Jungen Rheumatiker sowie Akteuren aus der Fachwelt soll auf einer Fachtagung im Dezember 2011 in Fulda ein neuer Katalog mit Forderungen entstehen, die 2012 an die politisch Verantwortlichen herangetragen werden können. Großer Dank gilt den Eltern und Jugendlichen und kinderrheumatologischen Einrichtungen, die uns bei der Umfrage unterstützt haben.
Autorin Monika Mayer ist Ansprechpartnerin für Eltern- und Jugendarbeit beim Bundes verband der Deutschen Rheuma-Liga.
Aktionsplan
Mit dem Aktionsplan rheumakranker Kinder und Jugendlicher will die Rheuma-Liga über die besondere Situation rheumakranker Kinder informieren und bessere Chancen und Unterstützung für die Betroffenen erreichen.