Was tun?
Unser Sohn Richard ist seit Jahren an JIA Oligoarthritis Extended erkrankt. Immer wieder zeigten sich Therapieresistenzen oder wir mussten wegen der Bildung sogenannter Anti-Drug-Antikörper das Medikament wechseln. Nun erhält unser Sohn Infliximab via Infusion stationär unter Überwachung. Früher war das kein Problem – ein Elternteil wurde stationär mit aufgenommen und somit von der Arbeit freigestellt. Jetzt müssen wir an einem Tag knapp 100 Kilometer zur Klinik fahren, die Unterschrift leisten und etwa vier Stunden vor Ort bleiben. Richard bleibt allein stationär über Nacht, und am nächsten Tag holen wir ihn wieder ab – und das alle vier Wochen.
Keine Freistellung mehr?
Allerdings ist unser Sohn mittlerweile 16 Jahre alt – es ist nicht mehr möglich, einen Elternteil stationär mit aufzunehmen. Deshalb standen wir plötzlich vor ungeahnten Problemen: Wir sind beide berufstätig, und meiner Frau wurde eine Freistellung von der Arbeit nicht genehmigt. Es stellte sich heraus, dass wir als Eltern keinen gesetzlichen Anspruch auf eine Freistellung haben, um unser Kind in die Klinik zu fahren. Allerdings muss ein Elternteil mit – denn da unser Sohn noch minderjährig ist, muss einer von uns unterschreiben, damit die Ärzte ihm den intravenösen Zugang legen und die Infusion verabreichen dürfen. Wir haben uns bereits an die Krankenkasse gewendet und um eine Lösung gebeten. Die Damen und Herren waren sichtlich bemüht, uns zu helfen, leider ohne Erfolg. Eine Regelung über die Freistellung bei Erkrankung des Kindes ist nicht möglich, weil es sich ja um eine stationäre Infusion handelt. Auch eine Rechtsberatung über unsere Rechtschutzversicherung führte zu der Aussage, „da besteht eine Gesetzeslücke“.
Danke, Arbeitgeber!
So werden wir als berufstätige Eltern eines an Rheuma erkrankten Kindes vor große Probleme gestellt: Das Medikament ist wichtig, aber die Arbeit natürlich auch. Bis heute gibt es keine gesetzliche Regelung. So ist in diesen Fällen der Gesetzgeber aufgerufen, die bestehende Lücke zu schließen. In unserem Fall ist es der Kulanz meines Arbeitgebers (Die Johanniter) zu verdanken, dass eine Lösung gefunden wurde. An dieser Stelle dafür noch mal ein großes Dankeschön!
Autor: Mario Habermann-Krebs (Bundeselternsprecher)